Centrum Wolontariatu w Ostrowcu św. poszukuje wolontariuszy – ludzi z dobrym sercem, którzy wezmą udział w zbiórce charytatywnej w dniach 29.05 – 06.06.2021 r. w Bałtowskim Kompleksie Turystycznym.
Trwa wyścig z czasem, którego celem jest uratowanie zdrowia malutkiego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza chorującego na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Potrzeba ponad 9,5 milionów złotych na najdroższy lek świata. To największa od lat charytatywna zbiórka pieniędzy w regionie świętokrzyskim. Dotychczas zebrano trochę ponad 2 miliony złotych, a średnio na konto publicznej zbiórki na leczenie Bartusia wpływa około 20 tys. zł. dziennie. W tym tempie zbiórka potrwa jeszcze kilkanaście miesięcy i chłopiec może całkowicie stracić szansę na normalne życie. Trzeba działać, a w publiczną zbiórkę muszą się zaangażować tysiące, a nawet i miliony osób.
Kosztowna, nowoczesna terapia genowa (Zolgensma), o którą walczą państwo Przychodzcy, tak jak kilkanaście innych rodzin dzieci chorujących na SMA w całej Polsce, została niedawno wpisana na listę leków oczekujących na refundację, jednak droga do tego, aby chorzy na rdzeniowy zanik mięśni mogli go dostać za darmo jest jeszcze bardzo długa. Bartuś, który w tym momencie ma już sześć miesięcy prawdopodobnie nie zakwalifikuje się do refundowanej dopiero za kilka, a może kilkanaście miesięcy terapii. Jej skuteczność jest największa jeśli dziecko otrzyma ją przed ukończeniem sześciu miesięcy, a najpóźniej przed osiągnięciem wagi 13,5 kg. Dlatego rodzice Bartusia, walczą o miliony dla swojego syna, aby jak najszybciej opłacić zakup lekarstwa z własnej kieszeni.
Bartuś został zdiagnozowany kiedy miał trzy miesiące. Jest on codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Niszczycielski pochód choroby ma również powstrzymać lek (Spinraza), który chłopiec otrzymuje regularnie w postaci zastrzyków do rdzenia kręgowego, i który niestety musi przyjmować w takiej formie do końca życia. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z alternatywnego leczenia – nowoczesnej terapii genowej (Zolgensma) uznawanej za najdroższy lek świata, która jest w tym momencie jego największą szansą. Polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią i podaje się ją chorym w drodze jednorazowego wlewu. Może ona skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno.
Największa od lat charytatywna zbiórka pieniędzy w regionie świętokrzyskim prowadzona jest pod skrzydłami Fundacji „Serca dla Maluszka” oraz Fundacji Siepomaga. Wpłat można dokonywać bezpośrednio poprzez Internet na stronach www.siepomaga.pl/9milionowserc oraz www.siepomaga.pl/bartus-sma, a aktualnościach dot. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne: Facebook – Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje.
Aby zostać wolontariuszem zgłoś się pod nr telefonu: 667-332-974
Można także pomóc Bartusiowi wysyłając SMS:
NUMER 72365
TREŚĆ 0116442
Koszt sms 2,46 zł brutto (z VAT)
Wpłaty poprzez przelewy bankowe:
Fundacja „Serce dla maluszka”
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
W tytule przelewu należy wpisać:
1792 Bartłomiej Przychodzki
